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| In seguito all'esperienza acquisita
in questi anni il nostro Centro ha avuto la possibilità
di poter studiare un ampio numero di pazienti comprendenti
tutte le carenze rare dei fattori della coagulazione. I
dati raccolti ed i risultati ottenuti sono stati utilizzati
per il disegno e lo sviluppo di un database genetico internazionale
delle RBDs, chiamato "Rare
Bleeding Disorders Database (RBDD)". |
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| Esso è nato allo scopo di organizzare efficientemente l'enorme quantitativo di dati raccolti in modo da estrarne informazioni utili alla pratica clinica. |
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| Lo schema concettuale dell'RBDD è stato disegnato grazie alla collaborazione di esperti clinici e molecolari, mentre l'aspetto informatico è stato affidato ad aziende del settore per lo sviluppo e l'implementazione di un database che fosse di facile utilizzo sia per l'inserimento dei dati che per la loro analisi statistica. |
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| Lo sviluppo del database procede coinvolgendo Centri Emofilia sparsi in tutto il mondo (creando un vero e proprio network) per riuscire appieno a riempire il vuoto esistente tra la produzione di dati in questo campo ed il loro effettivo uso pratico. |
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| Dal 2004 ci siamo impegnati, attraverso diverse sessioni tenutesi durante i maggiori meeting Internazionali del settore a presentare il nostro progetto che ha già avuto il sostegno di numerosi Centri Internazionali ed organizzazioni scientifiche (quali: International Society of Hematology, ISTH e il World Federation of Hemophilia, WFH). |
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| Maggiori informazioni
sono disponibili a questi indirizzi: |
